Lectura Capítulo 1 "Sho-shan y la dama oscura

Entre silencios y madrugadas

Por: Issa Martínez
Recibo una invitación de Eve Gil para unirme a Sho-shan & la dama de negro en la red social de Facebook y no estoy muy segura de qué se trata ni capta demasiado mi interés, pero me deja curiosa…así que finalmente la acepto y voy a la página para encontrarme con “monitos” de esos llamados anime y mi curiosidad crece. ¡Qué demonios, no entiendo mucho! Son como esbozos de algo, como probaditas que no me satisfacen, así que tengo que leerme todo el blog completo, que es bastante poco, como para intentar entender lo que Eve está “cocinando…”. Fue como pude llegar a llegar a la casa virtual de Sho-shan y la dama de negro.
Y ahí voy, a leerme todo el blog o quizá debería decir beberme. Entonces empiezo a encontrar similitudes entrañables en la historia de Sho-shan y la dama de negro, tal vez por ser contemporánea de la autora y porque ambas somos madres. Sus esbozos dibujados en letras me atrapan y me hacen sumergirme en mundo muy especial, más no único, aunque, quizá, desconocido para muchos, yo entre los desconocedores.
Pues bien, me encuentro a la expectativa, pero aún sin haber leído la historia de Sho-shan y la dama de negro, adivino un gran contenido social que podrá ser disfrutado por niños y adultos, los primeros atraídos por el simbolismo que los anime representan en los infantes y, en el caso de los adultos, por el enorme contenido social -como ya comenté-, que la obra promete.
Literariamente, pienso que la elección de la autora en el formato de la obra, es un gran acierto de innovación y creatividad, que muy bien une con su experiencia como madre y como escritora. Yo encuentro en esta obra, en las probaditas que nos deja degustar la autora, una madre muy madre: una mujer que hace uso de sus principales herramientas –la palabra-, para llevar a la sociedad el tema del SA, creo yo, que muy poco conocido. Esta obra literaria es una forma de amor distinta y especial, nada egoísta, que extiende sus alas para enterar de esas capacidades distintas con las que varios niños nacen y, que en el caso del SA, está clasificado como una neurodiversidad, como probablemente existan varias.
Quizá, lo que más me sorprende, es la forma con la que Eve Gil toma y acoge su mundo íntimo. No deja ni un pedacito de este mundo suyo fuera de su amor de madre y mujer, y extiende su experiencia hasta convertirla en un compromiso con la sociedad. Creo, definitivamente, que Sho-shan y la dama de negro va a abrirnos los ojos a muchos, y que a muchos padres y familias en general, nos será de gran ayuda, para acercarnos como seres humanos, como padres y como amigos.
Expectante, sí, totalmente. Deseando poder leer a Sho-shan y la dama de negro y uniéndome a la cuenta regresiva…
Y dejando mi afecto a la madre, a la mujer y a la escritora, con mis mejores augurios.

Preguntas frecuentes que se formulan los padres de niños SA (resumen)

Para acceder a la versión completa con bibliografía: Chico lissto

1. ¿Podría ser heredado?
Hans Asperger (1944) notó en el origen un fantasma o sombra de características similares en los padres (particularmente los masculinos) de los niños que vio, y propuso que la condición podría ser heredada. La investigación subsiguiente ha confirmado que en ciertas familias, hay características chocantemente similares en familiares de primer o segundo grado y en cualquiera de los dos lados de la familia; o que el historial familiar incluye a individuos excéntricos con una leve expresión del síndrome. También hay familias con un historial de niños con S.A. y autismo clásico. También hay familias con varios niños o generaciones con este síndrome.
Si un padre o familiar hubiera tenido características parecidas de pequeño, entonces tiene una ventaja exclusiva que es de una ayuda inestimable para el hijo. Ellos saben por lo que está atravesando. Tienen empatía y pueden ofrecer consejos basados en sus propias experiencias y también estrategias que han resultado efectivas. Durante esos momentos en que el niño se siente solo o incomprendido, ese miembro de la familia puede explicar que ha tenido los mismos problemas. Desgraciadamente, algunos padres se negarán a reconocer el síndrome, ya que de lo contrario significaría que deben aceptar y compartir la misma condición. Entonces el niño se ve privado del acceso a la comprensión y los servicios.

2. ¿Podría ser causa de un embarazo o parto difícil?
En el documento original de Lorna Wing sobre el S.A., ella notó que casi la mitad de sus casos tenía un historial de condiciones pre-, peri- y post natales que podría haber causado lesiones cerebrales. Esta observación ha tomado cuerpo con los estudios recientes. Una alta incidencia de toxemia durante el embarazo fue constatada en un estudio (Gillberg 1989) pero, en general, el embarazo podría muy bien no ser destacable. También parece que hay mayor incidencia de bebés que son pequeños en comparación con su edad de gestación y de madres en una capa de edad mayor, es decir por encima de los treinta años.
Reconocemos tres causas potenciales del autismo, a saber, los factores genéticos, los sucesos obstétricos desfavorables y las infecciones que afectan el cerebro durante el embarazo o la temprana infancia. Otra causa del S.A. que aún debe ser investigada está en la posibilidad de que sea resultado de infecciones bacterianas o virales específicas anteriores a o poco después del parto.

3. ¿Hay un área específica del cerebro que es disfuncional?
Se han notado varios casos de S.A. en los que el niño tenía una anormalidad congénita en los lóbulos frontales. Hay también pruebas experimentales en cuanto a una disfunción cortical (¿? Sic) del hemisferio derecho en el S.A. que puede ser similar a un síndrome llamado Discapacidades del Aprendizaje no verbal (NLD; "Non-verbal Learning Disabilities") ( Ellis et al. 1994; McKelvey et al. 1995). De este modo, las pruebas científicas sugieren que hay áreas o estructuras específicas del cerebro que son disfuncionales.

4. ¿Podríamos haber causado nosotros esta condición?
Una creencia que debe ser erradicada es que el S.A. sea consecuencia de una educación inadecuada, del abuso o negligencia. Desgraciadamente, los padres pueden pensar en un principio que el comportamiento es de alguna manera causado por algunos atributos de su educación o carácter. Al final, reconocen que hay algo que va mal en el niño, y no en ellos mismos. No obstante, los parientes, amigos y extraños quizá sigan atribuyéndolo a una mala educación.
Tener un niño con S.A. puede cambiar la vida social de los padres, su conversación y el ambiente en casa. El contacto social puede disminuir porque hay que, repetidamente, explicar y pedir disculpas por el comportamiento atípico del hijo. Las conversaciones se hacen pedantes y dominadas por las preguntas e interrupciones del niño, y el hogar se convierte en un régimen para no agobiar al niño con demasiados cambios. Los padres pueden preguntarse si el síndrome es contagioso ya que se consideraban perfectamente normales antes de la llegada del niño. Uno recuerda el comentario humorístico: "la locura es hereditaria – te contagias de tus hijos".La situación de los padres se hace más difícil puesto que tan poca gente les brinda apoyo sincero y acrítico.
El S.A. no es causado por un trauma emocional, negligencia ni por falta de amor para con el niño. Los estudios de investigación han establecido claramente que el S.A. es un trastorno del desarrollo debido a una disfunción de sistemas y estructuras del cerebro. Acaso estas estructuras no han sido totalmente desarrolladas dedido a anormalidades cromosómicas o han sido dañadas durante el embarazo, parto o primeros meses de la vida.
5. ¿Puede haber S.A. con otro trastorno?
Al confirmar un diagnóstico de S.A., sería sabio continuar el proceso diagnóstico para determinar si el niño tiene otra condición médica específica asociada a este síndrome. Un estudio reciente, por ejemplo, identificó a un niño con S.A. diagnosticado al que a continuación se le descubrió esclerosis "tuberous" (Rickarby et al. 1991).

6. ¿Cuál es la diferencia entre un síndrome y el rango normal de las capacidades y de la personalidad?
El rango normal de capacidades y de conducta en la niñez es bastante extenso. Muchos niños tienen una personalidad tímida, no tienen mucha conversación, tienen hobbies atípicos y son un tanto torpes. En efecto, algunos pueden llegar a ser bastante anormalmente tímidos. Inevitablemente, algunos niños estarán en el "área gris" donde existen ciertas dudas sobre si su personalidad inusual y rango de capacidades tienen el grado y cualidad distintivos para un diagnóstico que utiliza los criterios actuales. Estos niños tienen un "espectro" o "sombra" de esta condición. Sin embargo, las estrategias desarrolladas para los niños con S.A. pueden modificarse para tales niños, que normalmente gozan de los mismos programas. Es de notar que la razón de progreso en tales programas es marcadamente acelerada.

7. ¿Podrían las pautas ser consecuencia de un trastorno del lenguaje?
El S.A. está considerado como parte del continuo o espectro autista y hay un trastorno del lenguaje que linda o sobrepasa este continuo. El Trastorno del Lenguaje Pragmático Semántico duplica muchas de las características del S.A. y puede esconderse tras una expresión más suave del síndrome. Entre las características más comunes están la ecolalia, la escasa toma de palabra durante la conversación, prosodia atípica, dificultad para ajustarse a las perspectivas de los demás, sintaxis superficialmente buena con contenidos semánticos extraños o inapropiados. Tales niños pueden también presentar intereses repetitivos y todos tienen un juego social peculiar.
Con el SPLD, el retraso fundamental está en el lenguaje dentro de un contexto social, con retrasos relativamente menores en las capacidades sociales, cognitivas, motrices y sensoriales en relación con el típico niño con S.A. Tales niños pueden tal vez en un principio parecerse a un niño con S.A., pero conforme crecen, el SPLD sería un diagnóstico más acertado. Tales niños necesitan programas de un terapeuta del lenguaje para mejorar sus habilidades del lenguaje y algunos programas utilizados para ayudar a los niños con S.A.

8. ¿Pueden co ocurrir el Síndrome de Asperger y un Trastorno Deficitario de la atención? (ADD: Attention Deficit Disorder)
El S.A. y el ADD son dos condiciones distintas, pero es posible que un niño reúna ambas. ¿Cómo distinguir entre ellas? Tal vez la característica principal del S.A. sea el perfil atípico del comportamiento social y emocional. Los niños con ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) pueden destacarse por su limitada capacidad para jugar cooperativa y constructivamente con los demás niños. Sin embargo, con el ADHD, los niños suelen saber cómo jugar y quieren jugar, pero lo hacen mal. Pueden ser disruptivos, destructivos y descuidados (¿irreflexivos?), lo cual lleva a la desintegración de la actividad hacia el caos. Otros niños tal vez los eviten ya que no quieren verse implicados en malas conductas. Por lo contrario, el comportamiento social del niño con S.A. es cualitativamente diferente y consecuente con el perfil diferenciado descrito en el capítulo 2. Por añadidura, los niños con ADD tienen una gama diversa de habilidades linguísticas y de intereses en relación con los del S.A. Sus intereses suelen ser idiosincrásicos y solitarios, contrariamente a los de los niños con ADD, cuyos intereses tienen más probabilidades de ser convencionales para niños en esa edad. Los niños con ambas condiciones prefieren y responden bien a las rutinas y a la capacidad de predicción, pueden experimentar la sensibilidad sensorial y tienen problemas con la coordinación motriz.
Ambas condiciones pueden asociarse con la impulsividad pero esta característica suele tener menos que ver con el S.A. El niño con ADD tiene una propensión a tener problemas con las capacidades de organización; por ejemplo, tiene dificultades para arrancar, cambia de una actividad inacabada a otra y es olvidadizo. Con el S.A., el perfil incluye aspectos atípicos de habilidades de la organización como pueden ser los medios no convencionales de solucionar problemas, pero son, por lo general, muy lógicos, determinados a completar la actividad y tienen un buen nivel para recordar información.

9. ¿Podría ser una forma de esquizofrenia?
Al principio, Hans Asperger pensaba que los niños con Psicopatía Autística (término que empleó en su origen), tenían una condición que podía desarrollarse en esquizofrenia. Esto fue hace más de 50 años, y nuestro conocimiento sobre la esquizofrenia era extremadamente limitado. Algunos de los signos negativos d la esquizofrenia como la pobreza de la conversación y de las ideas y el aplanamiento (¿?) del afecto son muy similares. Sin embargo las posibilidades de que una persona con S.A. desarrolle esquizofrenia son marginalmente mayores que para cualquier individuo. En efecto, Hans Asperger vio a 200 niños con el síndrome y tan sólo uno derivó posteriormente hacia la esquizofrenia. Los estudios recientes de adultos con S.A. sugieren que, como máximo, el cinco por ciento desarrolla signos de esquizofrenia (Tantam 1991; Wolff 1995).
Algunos adolescentes con S.A. pueden mostrar un deterioro temporal en las capacidades, retracción social incrementada, falta de preocupación por la higiene personal y preocupación intensa por sus intereses. Esto podría interpretarse como el período de deterioro que precede la puesta en marcha de la esquizofrenia. Aunque hay diferencias claras entre el S.A. y la esquizofrenia, una serie de errores simples puede llevar a un diagnóstico equivocado.
La principal fuente de tensión (estrés) en la vida de una persona con S.A. es el contacto social, y una tensión incrementada lleva generalmente a trastornos de ansiedad y a la depresión. La persona con esquizofrenia tiene un abanico mucho mayor de agentes estresantes y cuando está excesivamente estresada, desarrolla claros signos de esquizofrenia con alucinaciones e ilusiones ("delusion" en inglés = engaño, error o ilusión).
Uno de los signos de la esquizofrenia es la experiencia de alucinaciones auditivas. Cuando preguntado por un psiquiatra: "¿Oyes voces?", es probable que la persona con S.A. conteste que sí. Esto se debe a una interpretación literal de la pregunta y a que no se da cuenta del significado escondido cuando el psiquiatra le hace esa pregunta. Una siguiente pregunta podría ser: "¿Oyes voces de gente que no está ahí?" Esto también puede ser contestado afirmativamente. Con más preguntas, se descubre que la respuesta está basada sobre el hecho de que oyen a gente hablando en una habitación adyacente.
Una de las características del S.A. es que la dificultad de entender los pensamientos de los demás. Una consecuencia podría ser el atribuir erróneamente malas intenciones. El incidente puede haber sido un accidente pero interpretado como algo intencionado o personal. La persona puede realmente oír por casualidad comentarios acerca de su personalidad o de sus capacidades sociales. Esto puede generar un alto grado de susceptibilidad con los demás hasta tal punto que puede parecer paranoia. Sin embargo, esto se debe a los problemas de adquirir una "teoría de la mente" y una correcta percepción de la intención más que de una distorsión de la realidad.

10. ¿Cuál es la diferencia entre el Autismo Hiperactivo y el S.A.?
Reconocemos que hay claras diferencias entre los niños con S.A. y con Autismo, tal como lo definió Leo Kanner en su origen, basándose en medidas de interacción social, en el desarrollo a largo plazo y en el del lenguaje, pero ¿es el S.A. diferente del Autismo Hiperactivo?
Sabemos desde hace muchos años que algunos niños tienen las características clásicas del Autismo en su temprana niñez, pero que luego desarrollan la capacidad de hablar empleando frases complejas, desarrollan las capacidades sociales básicas y una capacidad intelectual dentro del margen normal. Se dijo al principio que este grupo tenía autismo Hiperactivo, término que sigue muy extendido en los E.E.U.U. El autor ha notado que es muy probable que este término se utilice para los niños que tenían diagnosticado Autismo en su temprana niñez. Es menos probable que se utilice para los niños cuyo temprano desarrollo no fuera consistente con el autismo clásico.
De momento, los resultados sugieren que no parece haber diferencias significativas entre ellos. Tienen más cosas en común que diferencias.


11. ¿Tienen las niñas una expresión distinta del síndrome?
La ratio niños-niñas de remisiones para una valoración diagnóstica es de 10 niños por cada niña: 10/1 (Gillberg 1989). Sin embargo, las pruebas epidemológicas indican que la ratio es 4/1 (Ehlers y Gillberg 1993). Es la misma ratio que la del autismo. ¿Por qué se remiten tan pocas niñas para una valoración diagnóstica?
Hasta ahora, no hay estudios que investigan específicamente cualquier variación en la expresión de las características entre niños y niñas con S.A. pero el autor se ha dado cuenta de que, en general, los niños tienden a tener una mayor expresión de los déficits sociales con perfiles muy desiguales de habilidades sociales y una propensión a comportamientos disruptivos o agresivos, especialmente cuando están frustrados o estresados (tensos). Es más que probable que los padres y profesores perciban estas características y entonces piden consejos para explicar por qué el niño es inusual. Por contraste, las niñas tienden a ser relativamente más capaces en el juego social y tienen un perfil más igualado de habilidades sociales. El autor ha notado cómo las niñas con S.A. parecen más capaces de seguir las acciones sociales por medio de la imitación demorada. Observan a los demás niños y los copian, pero en sus acciones no están tan bien sincronizadas ni espontáneas. Existen ciertas pruebas preliminares para sustanciar esta distinción a partir de un estudio de las diferencias en el autismo según el sexo (McLennan, Lord y Schopler 1993).
Es más probable que las niñas con este síndrome sean consideradas inmaduras antes que excéntricas. Sus intereses especiales no serán tal vez tan manifiestos e intensos como sucede con los niños. De este modo, pueden ser descritas como: la niña "invisible"- socialmente aislada, preocupada por su mundo imaginario pero no como influencia disruptiva dentro del aula. Aunque es menos probable que las niñas sean diagnosticadas, es más probable que sufran en silencio.


La joven adolescente con S.A. puede querer seguir con los juegos de patio escolar de primaria, y empieza a reducir los contactos con sus anteriores amigas. Ya no comparten los mismos intereses. También está el nuevo problema de convivir con los "escarceos" amorosos con los niños adolescentes. Aquí la conversación es aceptable pero los conceptos de romance y de amor, como también la intimación física, son confusos o aborrecidos.
En un intento de ser incluidas en actividades sociales, algunas adolescentes han descrito cómo de forma deliberada, adoptaron una "máscara" como cualidad de su rostro. Para los demás en el colegio, parecían expresar continuamente una sonrisa, pero detrás de la máscara, la persona siente ansiedad, miedo y duda de sí misma. Están desesperadas por ser incluidas y por complacer y satisfacer a los demás, pero no pueden expresar sus sentimientos internos en público.
El autor ha observado a niñas con los signos clásicos del S.A. progresar a lo largo del continuo del autismo/S.A. hasta un punto en el que los actuales criterios de diagnóstico ya no son sensibles para los problemas más sutiles que afrontan. La experiencia clínica del autor sugeriría que las niñas tienen un mejor pronóstico a largo plazo que los niños. Parecen más capaces de aprender a socializarse y a camuflar sus dificultades de la edad temprana.





12. ¿Puede la persona desarrollar relaciones normales?
Durante la temprana niñez, la persona se conforma a menudo con su propia compañía y la de su inmediata familia. Puede, de hecho, existir un no querer contactos sociales o físicos con los demás, y una preferencia por los pasatiempos solitarios. Sin embargo, algunos niños abordan a los demás como si fueran miembros de la familia con sus correspondientes bienvenidas, cercanías y toques. No se dan cuenta de que hay códigos de conducta diferentes en función de los varios niveles de relaciones. Esto puede ser embarazoso para los demás y llevar a mal interpretaciones de las señales. El niño también puede ser vulnerable a la explotación por parte de los demás. Necesitará instrucción acerca de los distintos modos de relacionarse con la familia, los profesores, los amigos y los extraños. La persona puede no comprender por qué nos comportamos de forma distinta según la compañía, pero el programa del "Círculo de Amigos" (Circle of Friends programme) puede proporcionar un modelo visual y guía.
Los adolescentes con S.A. pueden retrasarse en su madurez social/emocional, comparados con los demás niños de su clase. Sus amistades suelen basarse en intereses comunes y pasatiempos intelectuales en vez de en la auto apertura, el romance y el descubrimiento sexual. Su elección de amigos también puede tal vez no seguir las convenciones de cultura y edad similares. Por ello, el niño puede ser causa de burla por no ser del grupo "in" y/o por ser inocente en cuanto a conocimientos de la sexualidad. También es vulnerable a la desinformación. El niño puede considerar los programas escolares sobre las relaciones humanas y la sexualidad irrelevantes y aburridos, especialmente si el adolescente no ha alcanzado todavía la madurez social de los demás de su clase. Tales programas acaso deberán ser repetidos para coincidir con el momento en que la materia sea relevante para el individuo.
Cuando las relaciones románticas sí ocurren, es importante que el adolecente aprenda a "leer" las señales de la otra persona. La persona puede desarrollar una pasión pueril o aplastarse contra alguien que no le corresponda. Esto es un componente natural de la vida adolescente, pero con el S.A. hay características adicionales. La persona puede presuponer que la otra persona siente lo mismo por ella y no darse cuenta de las señales corteses que indican que la relación es unilateral. Alguien tal vez deberá resaltarle esas señales. El otro aspecto es que la persona tampoco tenga conciencia de las señales cuando las intenciones de alguien no son románticas ni amistosas. La persona con S.A. puede ser vulnerable a ser víctima de agresiones sexuales. El autor ha conocido varias víctimas de violación con S.A., tanto femeninas como masculinas pero hasta la fecha, ningún violador con SA.
Películas que tienen protagonistas SA

Confesiones de una mamá otaku

Por: Eve Gil
Si no puedes con ellos... ¿úneteles?

Esta podría ser una buena, sobre todo muy madura, explicación de por qué me convertí en una mamá otaku (Otaku: aficionado y obsesionado a la animación y cultura japonesa).

Pero estaría mintiendo flagrantemente: creo que siempre fui otaku de closet.

Empiezo por platicarles que mi hija mayor, Murasaki, es un ejemplo de lealtad como nunca antes he visto: su fanatismo por Dragon Ball empezó a los 2 años y medio y permanece intacto a sus casi 16. Su primera palabra no fue "mamá", sino "Goku" (y la segunda: "Gohan", y la tercera: "Bulma")

Con eso debió haber bastado para detestar la mentada caricatura -"no mamá, no es caricatura, es un anime", me corregiría dos años más tarde, con encantador aire docto-sin embargo, madre consentidora, le seguí el rollo y hasta la llevé al cine a ver la primera película animada de Dragon Ball. Entonces, Murasaki contaba cuatro años e insistió en hacerse acompañar de su Goku de peluche. Jamás olvidaré la reacción de los chiquillos arremolinados en la sala, todos ellos varones de entre seis y trece años, cuando vieron aparecer a aquella niñita con vestido rojo y un Goku entre los brazos: ¿Qué hace esa niña aquí?

-¡Ja, machitos desde chiquitos!- les dije yo. Murasaki, ni en cuenta.

Los problemas comenzaron cuando a los cinco empezó a aficionarse también a Ranma 1/2. Ni siquiera me molesté en ver de qué iba la dichosa caricatura... perdón, anime, hasta que un día en que no tenía nada que hacer, me senté hacerle compañía... y lo primero que vi fue a un viejito libidinoso cuyos ojos se transformaban en corazoncitos palpitantes ante la visión de un coqueto brassier tendido en una ventana.

Como nunca me ha gustado hacer aspavientos, me limité a preguntarle a Murasaki: Oye, por qué se le ponen corazones al viejito ése cuando ve ropa interior.

-Porque está enamorado de los brassieres y los calzones -me contestó, tapándose la boquita prar reírse. Eso no fue lo peor: me habló del personaje central que pasaba de hombre a mujer con solo un chorro de agua, y posteriormente preguntó: ¿por qué mamá? ¿cómo puede ser posible que un hombre se convierta en mujer si la mujer no tiene pene?

Por respuesta le dije que esa caricatura -perdón, anime- me parecía muy fea, que mejor se concentrara en Dragon Ball.

Conforme Murasaki crecía, más le gustaban los animes. Yo seguía consencuentándola, no tanto porque compartiera sus gustos, sino porque no olvidaba que también yo había sido niña... y también sentía una debilidad muy especial por lo que entonces llamábamos "caricaturas japonesas".

La afición de Murasaki fue adquiriendo tintes problemáticos conforme avanzaba de grado escolar, pues en la escuela empezaron a cuestionársela, llegando incluso a sugerirle que eran cosas eran satánicas, particularmente el tal Pockemón que tenía cuernos..."lo mismo me decían de Los Pitufos", fue mi respuesta cuando Murasaki me preguntó si era verdad lo que decían. Y si bien yo no le veía el menor problema a que a la nena le gustaran los monitos ojones y se la pasara dibujándolos y se disfrazara de vez en cuando, sus maestros llegaron a sugerirme que la remitiera a un paidopsiquiatra, cosa que no hice (la llevé con una psicóloga con la que supo entenderse muy bien...porque a la psicóloga también le gustaban los animes).

Pero la presión social es muy fuerte... y la ignorancia también, así que, habituada a irme directo a fuentes especializadas y tratar de comprender por mí misma los diversos fenómenos que componen mi vida, desde el AS de mi hija pequeña, hasta cómo se construyen jardines, me puse a leer todo lo referente a lo que mi hija calificaba, sin pelos de la lengua, como "arte". "Es mi arte", se defendía Murasaki cuando alguna maestra la reprendía por dibujar monos japoneses. Y en medio de mi investigación -donde, por cierto, descubrí que en efecto se trataba de un "arte" japonés, ni más ni menos, tan respetable como cualquier otro- me surgió la idea de escribir un libro... pero no quería que fuera un libro exclusivo para mi hija mayor, sino también para mi hija pequeña que, por cierto, no siente la mínima atracción por los mangas y los animes, así que opté por incluirla como personaje y explorar, a través de la historia, el síndrome que la caracteriza.

Ese es el origen de Sho-shan y la dama oscura. La investigación incluyó sesiones intensivas de caricaturas anime, la mayoría de las cuales compartí con Murasaki... algunas las tuve que ver en solitario ante la advertencia de la violencia excesiva o de contenido sexual, porque para escribir una novela relacionada con el tema, había que dominarlo de palmo a palmo, no quedarse en lo superficial o en lo "bonito".

Escribiendo esta novela, no solo terminé compartiendo la afición de mi hija mayor, sino que me convertí en una mamá otaku. Murasaki expuso por primera vez con mangakas profesionales a los 14 años, sola confeccionó su disfraz de Gran Sayamán. No es por nada, pero causó sensación tanto con su trabajo como con su atuendo y yo me convertí, por el simple hecho de ser su mamá, en "Milk" (que es la madre de Gohan, es decir, el Gran Sayaman). Al advertir que había mujeres de mi edad, incluso mayores -una lucía monísima con su disfraz de Elfen Lied, sus orejitas y su pelo teñido de rosa-, disfrazadas de personajes anime, lamenté no haber secundado a mi hija y no disfrazarme, en serio, de la gruñona Milk (aunque mi anhelo más grande, he de reconocerlo, es disfrazarme de la Cardenala de Trinity Blood)

Independientemente de lo anterior, considero que antes de escandalizarse, llorar y reprocharle a los hijos que sean otakus, o emos, o rockeros o lo que sean, hay que respirar hondo y recordar que también fuimos jóvenes -como aquella canción de La Maldita Vecindad, donde el hijo rocker le recuerda al padre represor que fue pachuco y también lo regañaban-; que las aficiones de los hijos, bien encaminadas, pueden resultar en algo bueno y noble y que ante todo estamos para ayudarlos a hacer realidad sus sueños y ambiciones. Por lo pronto, a Murasaki le debo haber escrito Sho-shan y la dama oscura, la más divertida (y profunda) de mis novelas.

P.D: Cuando Murasaki me comentó que su ídolo era Akira Toriyama, yo le contesté: el mío es Haruki Murakami, a lo que ella respondió, arrugando el ceño: ¿y ése, de qué manga es creador?, de ninguno, le dije, es el mejor novelista del mundo... y también es japonés.

Esta imperable necesidad de sangre

Por: Elena Méndez
Vampirismo. Un tema antiquísimo dentro de la literatura, tomado del folclor europeo: Seres nocturnos e inmortales con una insaciable sed de sangre.
Antiquísimo, hemos dicho. Sin embargo, no pierde vigencia. Baste recordar, en los últimos tiempos, a autoras como Anne Rice y Stéphenie Meyer, cuyas sagas vampíricas han sido llevadas al cine con gran éxito.
Si bien Rice presenta a estos extraños seres como llenos de conflictos existenciales, Meyer los idealiza.
El multipremiado cineasta Guillermo del Toro, creador de El Laberinto del Fauno (2006) aborda el vampirismo con una visión apocalíptica, muy distinta a la de ambas autoras.
Nocturna, novela escrita al alimón con Chuck Hogan, es el primer libro de la llamada “Trilogía de la oscuridad”.
En ella se narra la misteriosa muerte de 216 personas dentro del avión Regis 753, procedente de Berlín.
Dichas personas, pese a haber llegado a su destino final, Nueva York, no alcanzan a descender. Incluso la nave ha perdido la señal.
Todo esto origina una inmediata movilización en el aeropuerto JFK.
El escaso daño que presentan los cuerpos, así como las extrañas pistas encontradas alertan a las autoridades, quienes temen por la salud pública.
El doctor Ephraim Goodweather, encargado del proyecto Canary (detector de amenazas biológicas), es designado para investigar los restos humanos, así como para tener en observación a los cuatro sobrevivientes: el capitán Redfern; la exitosa abogada Joan Luss; Ansel Harbour, programador de computadores; y el polémico Gabriel Bolívar, estrella de rock.
Lo que al principio creen un virus fulminante es, en realidad, la señal de una presencia maligna: El Amo, otrora Jusef Sardu, joven noble polaco afectado de gigantismo, quien devino vampiro al buscar remedio para su mal.
Quien conoce mejor que a nadie al enemigo es Abraham Setrakian, anciano anticuario que desde niño supiera de la leyenda.
Éste ha dedicado su vida a perseguirlo, por haber atestiguado sus crímenes en el campo de exterminio donde estaba confinado. Hecho que, irónicamente, le ahorraba trabajo a los oficiales nazis.
La situación se torna cada vez más caótica, no sólo por la conflictiva vida personal de los involucrados en el proyecto Canary, sino también porque los sobrevivientes han abandonado el tratamiento y, peor aún: los cadáveres han desaparecido inexplicablemente de la morgue.
El enemigo, a pesar de su fuerza, necesita para este ataque a un poderoso aliado humano, de quien nadie sospecharía.
Los cadáveres empiezan a deambular en busca de sangre. Su organismo presenta grotescas mutaciones anatómicas y fisiológicas, para adaptarse a su nueva condición.
Setrakian contacta a Goodweather para ayudarlo en esta misión trascendental y a contrarreloj: salvar a la especie humana, destruyendo al Ser Oscuro, ancestral, siempre acechando…
Del Toro y Hogan aciertan al abordar el vampirismo como una lucha entre el bien y el mal prescindiendo de tintes maniqueos: presentan a los combatientes con sus temores, mezquindades, sus legítimos anhelos; y a las víctimas transformadas en victimarios, luego de un proceso doloroso e inevitable…

Guillermo del Toro
y Chuck Hogan,
Nocturna
(título original: The strain),
Traducción: Santiago Ochoa,
Suma de Letras,
México, 2009,560 pp

Elena Méndez
elcuerpodeldelito@gmail.com

Gel azul, de Bernardo Fernández BEF

Por: Elena Méndez
Bernardo Fernández –Bef- (Ciudad de México, 1972), en su libro Gel azul incluye un par de novelas pertenecientes al género de la ciencia ficción.
La primera de ellas (Premio Ignotus a la mejor novela breve de ciencia ficción publicada en España), que da nombre al libro, presenta también resabios de novela negra.
En ella, el detective Crajales, otrora hacker juvenil, investiga la aparición de un bebé muerto en un tanque de plexiglás lleno de gel proteínico, donde Gloria Cubil (hija del magnate tecnológico Arceo Cubil), se refugia para acceder a la realidad virtual, privilegio que sólo unos cuantos pueden pagar.
La alienación que estos artefactos producen remite a la ocurrida en Virtus, de Eve Gil, donde los pobladores del Proyecto V (alegoría del México arruinado), llevan un lectochip que los hace vivir en la perpetua felicidad.
Sin embargo, la sofisticación de los Gokubi (el cilindro de marras), va más allá, permitiendo a sus usuarios acceder a otros mundos mediante los más descabellados avatares; consumir potentísimas drogas; introducirse a sectas; olvidar, olvidar, olvidar…
Dichos tanques son fabricados por la corporación japonesa HumaCorp. El modelo más avanzado lo posee la joven heredera, quien siempre ha llevado una vida disipada.
La chica aparentemente ha sido víctima de violación, y el bebé, de homicidio.
Esto ocurre en circunstancias harto sospechosas, puesto que ella vive aislada en su departamento de Polanco, y nadie tiene acceso al sueño electrónico donde habita.
Crajales busca el apoyo de Salgado, sagaz periodista, corresponsal del ciberespacio, excómplice de su vandalismo en la red, que el primero hubo de abandonar tras ser víctima de un corto circuito en su interfase neuronal, ocasionado por la compañía a quien perjudicaba.
Salgado sufre la mutilación de sus miembros dentro del cilindro donde navega. Crajales, consternado, intenta ayudar a su amigo, quien le informa sobre una red internacional de tráfico de extremidades humanas, creadas para reactivar la economía mundial tras la legalización del narcotráfico y el declive del tráfico de órganos debido a la clonación.
La manera en que estas mutilaciones se relacionan con el cadáver del pequeño deberá dilucidarla Crajales, cuya caótica vida personal se verá trastornada ante las represalias que le esperan…
La segunda novela incluida en este volumen, “El estruendo del silencio”, guarda intertextualidad con la primera, ya que en ella se aborda la vida de Koji Cuauhtémoc Kobayashi, el arrogante dueño de la transnacional HumaCorp, quien padece el mismo hastío de Gloria.
Kobayashi ordena una expedición espacial a la estrella Épsilon Eridani, proyecto ambicioso que abarca miles de años.
La nave está controlada por MaReL, la macro red local, que constituye su ‘sistema nervioso’; e inspeccionada por el Señor Ká, robot insectoide que despierta cada cien años de su letargo para cumplir dicha tarea.
MaReL y el Señor Ká, diseñados para comunicarse sólo lo indispensable, comienzan a manifestar emociones tras tener este último sueños, lo que los hace sentirse unidos dentro de esa enorme soledad de la que hasta ese momento se percatan.
La idea de Kobayashi, megalómano irredento, es enviar al espacio en aquella medusa biotecnológica a dos clones, uno suyo y otro de su prometida, Marinka Dobrova, top model europea, a quien sólo considera un lujo.
La vida supuestamente perfecta de Kobayashi sufrirá un vuelco por acontecimientos que escaparán de su control, a los que, sin embargo, él mismo ha contribuido…
Bef logra, en ambas novelas, transmitir la monotonía, el vacío interior de quienes viven en busca de la alienación, en un mundo supertecnologizado que en vez de acercar a los seres humanos, paradójicamente, los aleja.
Bernardo Fernández (Bef),

Gel azul,
Suma de Letras,
México, 2009,
288 pp.

¿En qué consiste el Síndrome de Asperger, deficiencia que padece Luisa/ Cho, una de las protagonistas de Sho-shan & la dama oscura?

-La primera vez que escuchamos hablar de Síndrome de Asperger, solemos fruncir el ceño y levantar las cejas. ¿Qué es eso? ¿Es malo?
-Lo primero,saber que las personas que padecen síndrome de Asperger,tienen un aspecto normal.
-Nos informamos que se "descubrió" por primera vez en el año 1943 por un pediatra austríaco llamado Hans Asperger. Tratando a cuatro de sus pequeños pacientes, describió un patrón común, que incluía:
-Deficiencias para la comunicación social. Falta de sociabilidad
-Ausencia de empatía. No saber ponerse en el lugar de los demás.
-Temas específicos de su interés.
-Entonación verbal monótona con un amplio vocabulario para su edad.
-Falta de habilidades sociales para relacionarse con los demás.
-Falta de coordinación motriz.
-En un principio, se llamó "Psicopatía autística", porque compartía algunos rasgos con el autismo.
A sus pacientes los llamaba "pequeños profesores o genios" debido a su inteligencia, que era superior a la media para su edad.
-Ya en 1981, la psiquiatra inglesa Lorna Wing, retomó el trabajo de Hans Asperger, publicando un artículo con 34 casos ilustrados.
La comunidad médica internacional, empezó a interesarse por ésta llamada psicopatía autística,
y se esforzaron en identificarla con el autismo clásico descrito por Leo Kanner.
In memoriam, la psicopatía autística, pasó a llamarse Síndrome de Asperger.
El Síndrome de Asperger se conoce también con el nombre de Autismo de Alto Funcionamiento y autismo leve.
-También se incluye en los denominados Trastornos del Espectro Autista. A lo largo de los años transcurridos desde entonces la comprensión y la clasificación de estos trastornos ha ido lógicamente variando, en función de los hallazgos científicos.
Actualmente el Síndrome de Asperger (SA) viene recogido en el DSM IV, con la clave F84.5 y dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).
http://www.infoasperger.es/

ERRORES FRECUENTES EN LA PRENSA Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN

"..El síndrome de Asperger es un tipo leve de autismo o es un autismo leve."
Aclaración: El Autismo y el síndrome de Asperger son dos síndromes diferentes. El síndrome de Asperger NO es un tipo leve de autismo, sino que está clasificado como un trastorno generalizado del desarrollo que tiene un curso o trayectoria de desarrollo diferente al autismo (incluidos una alta proporción de casos de personas autistas de alto funcionamiento). Diferente, pero no más leve en cuanto que no puede ser comparado (NOTA DE ASPERCAN: no hay escalas consensuadas para medir qué es leve y qué no; son impresiones diagnósticas, o de los familiares, subjetivas: ¿es "más leve" si sufre menos la propia persona con TGD, si no es consciente de su situación y por tanto no tiene trastornos comórbidos -depresión, ansiedad...-, o si "molesta menos" a los demás, si disimula mejor su diversidad neurológica y se camufla en el entorno?)

"...El síndrome de asperger es una enfermedad, una dolencia, etc."
Aclaración: El síndrome de Asperger no es una enfermedad, no se transmite ni se cura, los afectados no son enfermos mentales, es un trastorno del desarrollo, es decir, el desarrollo se produce de un modo alternativo al de la población estadísticamente normal o neurotípica. Supone una neurodiversidad.

"...El S. de Asperger es un trastorno infantil."
Aclaración: El síndrome de Asperger se manifiesta por primera vez en los primeros años de la infancia, de ahí su asociación con un trastorno infantil, pero es sin duda un trastorno crónico del desarrollo y del procesamiento de la información que persiste a lo largo de la vida del individuo.

"...El S. de Asperger es una psicopatía."
Aclaración: (NOTA de Aspercan: si bien Hans Asperger definió la patología de los niños que estudió como 'psicopatía autística'...) La palabra psicopatía implica hoy en día connotaciones diferentes a su definición literal "patología mental". Un psicópata no es una persona asperger.

"..El síndrome de Asperger aparece a los 4 – 5 años."
Aclaración: El síndrome de Asperger está presente en toda la historia del desarrollo del individuo, pero no puede diagnosticarse correctamente hasta la edad en que aparecen en todos los niños las competencias sociales que están alteradas en los afectados, esto es a la edad de 4- 5 años aproximadamente.

"..El S. de Asperger es un trastorno de la empatía."
Aclaración: Las personas Asperger pueden ser empáticas pero sólo cuando son conscientes de las emociones ajenas; por otro lado, en esos casos la expresión de las emociones en ellos no se suele ajustar a los patrones sociales mayoritarios y esta expresión no suele ser percibida como empática por la mayoría de las personas. La discapacidad de la persona asperger es eminentemente social. Esto es; la empatía puede estar afectada como parte del déficit general y profundo de la cognición social.

"...Los afectados son todos muy inteligentes."
Aclaración: Suelen serlo en algunos casos, pero en éstos, su inteligencia es de tipo lógico o impersonal. La alteración en el procesamiento de los estímulos sociales y las dificultades para entender el mundo social y sus relaciones están siempre presentes. Normalmente las personas Asperger suelen estar en los rangos normales de capacidades cognitivas.

"...Los afectados tienen problemas de lenguaje."
Aclaración: Tienen un lenguaje formal correcto; lo que tienen alterado es el uso social del mismo, a veces la entonación, volumen de voz u otras características propias de la función pragmática del lenguaje. Normalmente son literales en la interpretación del mismo con dificultades para entender dobles significados o ironías.Algunas veces se produce retraso leve en la adquisición de lenguaje. En estos casos se alcanzan los niveles normales de lenguaje rápidamente a la edad de 5-6 años.

"...Los niños con síndrome de Asperger son agresivos."
Aclaración: Los niños Asperger no son en absoluto agresivos, más bien al contrario, son los alumnos menos agresivos del aula. Los escasos estallidos de agresividad en las aulas responden a la presión continua, acoso escolar y conductas de exclusión social que sufren los alumnos Asperger en un porcentaje muy elevado.
El acoso escolar y la exclusión no suelen ser percibidos por el profesorado pues se manifiesta de forma a veces muy sutil. Sin embargo, lamentablemente cuando el alumno asperger llega al límite de lo que puede aguantar, su respuesta no es sutil y el alumno no suele tener en cuenta el contexto social, por lo que si es violenta es rápidamente percibida, y es más, suele ser la excusa perfecta para hacerle responsable a él de su situación de exclusión y justificar la misma.