Lectura Capítulo 1 "Sho-shan y la dama oscura

¿Qué es el Síndrome de Asperger?

Sho-shan y la dama oscura parte de una anécdota absolutamente real: un día de tantos, en que fui a recoger a mi hija pequeña al kínder, me recibió un quorum de maestras con cara de pocos amigos. Esto, hay que señalar, no era del todo raro: ya en ocasiones previas se habían reunido todas para darme los pormenores del comportamiento de mi hija:
"Le arrebató su chocolate a Johannes"
"Tiró del pelo de Amanda"
"Derramó toda la sopa en la mesa"
"Se ríe de la maestra cuando le da instrucciones"
"Le arrebató el títere a la maestra y se lo comió"
La más graciosa: "¡Se desnudó en medio del patio!", a lo que esta servidora respondió: "Sí, maestra, lo que pasa es que quiere ser como Niurka cuando crezca..."
Pero esta vez la queja parecía ser más grave de lo común: un grupo de indignados padres de familia se habían dado cita en la dirección del kínder para sentar una denuncia en contra de una niñita de cuatro años cuya presencia en el colegio hacía peligrar la vida de los demás niños. Lo curioso de todo esto, es que la directora, con la que había hablado mil veces sobre el problema neurológico de mi hija, no intercedió ni un milímetro por ella. Ni siquiera mencionó que era SA ni mucho menos explicó a los enfurecidos padres en qué consiste este síndrome. El caso es que, en vez de enfurecerme, me eché a reír.
(En realidad, me esforcé por reírme, cuando lo que deseaba era gritar... me reí porque la niña estaba muy asustada e insistía en ocultar su carita en mi hombro. No quería asustarla más... necesitaba restarle toda importancia al asunto)
Una potencial asesina de cuatro años, háganme el favor. Las "agresiones" de Lulú no pasaban de tirones de pelo y empujones... yo le había explicado a la directora que no eran agresiones, sino juegos... pero creo que nunca entendió nada, ni le interesó.
De ahí, la nena pasó a un Montessori. Yo misma estudié en uno y conviví con niños con síndrome de Down, otro que era sordomudo y el niño más listo del salón, que padecía polio y acudía en silla de ruedas. La convivencia con estos niños, me ayudaría más tarde a sortear el problema de mi hija que, como he dicho siempre, es mucho más grave que si tuviera cualquiera de los males antes enumerados... o si tuviera parálisis cerebral, por ejemplo, situaciones muy notorias, lo bastante para exigirle a los maestros comprensión y respeto (que no compasión). Pero los niños AS parecen perfectamente normales... pueden llegar, incluso, a ser simpatiquísimos y carismáticos, de ahí que sus trastornos de conducta no sean percibidos como un síntoma, sino como un "problema conductual".
Pues bien... a los Montessori ya no los hacen como antes, creo. Recuerdo cada vez que llegaba a la escuela por la niña, salía a recibirme la directora con un rosario de quejas, como si nunca le hubiera hablado respecto al problema. Supuestamente la niña tenía lo que llaman "maestra sombra", una maestra que asiste a los niños autistas un poco, digamos, a manera de intérprete de lo que sucede alrededor. Por el servicio de la dichosa maestra sombra, tenía que pagar el doble de colegiatura... pues bien: la que le asignaron a mi hija terminó echándose a llorar. Creo que estaba demasiado habituada a tratar con niños autistas profundos y no comprendía lo que le sucedía a mi hija. Nunca en su vida había escuchado hablar del AS.
Lo peor era la exigencia de la medicación: la niña tenía que acudir a la escuela prácticamente dopada. Yo no toleraba verla así, aturdida, soñolienta, triste... esta no es mi hija, pensaba yo. Y dudaba bastante que en ese estado aprendiera algo. Todo cuanto conseguían en la escuela, era que "no diera la lata"
¿Cuantos niños en México no estarán en la misma situación de mi hija? Especifico: México, porque en el resto del mundo existen escuelas y universidades para personas AS. Y si en el Montessori no supieron tratarla, me horroriza pensar en lo que sucedería si la inscribo en una escuela pública.
Por eso escribí Sho-shan y la dama oscura, para que la gente en México sepa lo que es el Síndrome de Asperger y empiecen a preocuparse por ayudar a quienes lo tengan. Para que traten de entenderlos y se percaten de que son seres encantadores, si reciben el trato adecuado.
Pero, ¿qué es el Síndrome de Asperger? Aquí les dejo estos videos. Por favor, chéquenlo. Es probable que ustedes conozcan a alguien con estas características:


3 comentarios:

maylu dijo...

Creo que la publicacion de la novela sera impactante y luego de ver estos videos y leer tus anecdotas es mas que necesaria.Te auguro EXITOS a TI y a MURASAKI FUJITA en su version Comic y en los futuros animados...estoy convencida de ello..!
FELICIDADES!!

Ingrid Villa dijo...

Espero ansiosamente su novela y comparto con usted anecdotas de su hija parecidas a las de mi hijo SA. Continuemos buscando información tan precisa y clara aquí en México como tiene España o Australia, y confio en que al compartir experiencias y avances , pronto lograremos algo muy bueno para nuestros pequeños y para nosotros mismos.Gracias por compartir la novela que seguro será un éxito y sus anecdotas con su pequeña.

Eve Gil dijo...

Querida Ingrid: ¿Tu hijo es SA? ¿Vives en México? Me encantaría que me escribieras porque uno de los propósitos de esta novela es detectar a otros padres que hayan padecido lo mismo con sus niños: evelinamaria@gmail.com
Muchas gracias!!!