Lectura Capítulo 1 "Sho-shan y la dama oscura

Preguntas frecuentes que se formulan los padres de niños SA (resumen)

Para acceder a la versión completa con bibliografía: Chico lissto

1. ¿Podría ser heredado?
Hans Asperger (1944) notó en el origen un fantasma o sombra de características similares en los padres (particularmente los masculinos) de los niños que vio, y propuso que la condición podría ser heredada. La investigación subsiguiente ha confirmado que en ciertas familias, hay características chocantemente similares en familiares de primer o segundo grado y en cualquiera de los dos lados de la familia; o que el historial familiar incluye a individuos excéntricos con una leve expresión del síndrome. También hay familias con un historial de niños con S.A. y autismo clásico. También hay familias con varios niños o generaciones con este síndrome.
Si un padre o familiar hubiera tenido características parecidas de pequeño, entonces tiene una ventaja exclusiva que es de una ayuda inestimable para el hijo. Ellos saben por lo que está atravesando. Tienen empatía y pueden ofrecer consejos basados en sus propias experiencias y también estrategias que han resultado efectivas. Durante esos momentos en que el niño se siente solo o incomprendido, ese miembro de la familia puede explicar que ha tenido los mismos problemas. Desgraciadamente, algunos padres se negarán a reconocer el síndrome, ya que de lo contrario significaría que deben aceptar y compartir la misma condición. Entonces el niño se ve privado del acceso a la comprensión y los servicios.

2. ¿Podría ser causa de un embarazo o parto difícil?
En el documento original de Lorna Wing sobre el S.A., ella notó que casi la mitad de sus casos tenía un historial de condiciones pre-, peri- y post natales que podría haber causado lesiones cerebrales. Esta observación ha tomado cuerpo con los estudios recientes. Una alta incidencia de toxemia durante el embarazo fue constatada en un estudio (Gillberg 1989) pero, en general, el embarazo podría muy bien no ser destacable. También parece que hay mayor incidencia de bebés que son pequeños en comparación con su edad de gestación y de madres en una capa de edad mayor, es decir por encima de los treinta años.
Reconocemos tres causas potenciales del autismo, a saber, los factores genéticos, los sucesos obstétricos desfavorables y las infecciones que afectan el cerebro durante el embarazo o la temprana infancia. Otra causa del S.A. que aún debe ser investigada está en la posibilidad de que sea resultado de infecciones bacterianas o virales específicas anteriores a o poco después del parto.

3. ¿Hay un área específica del cerebro que es disfuncional?
Se han notado varios casos de S.A. en los que el niño tenía una anormalidad congénita en los lóbulos frontales. Hay también pruebas experimentales en cuanto a una disfunción cortical (¿? Sic) del hemisferio derecho en el S.A. que puede ser similar a un síndrome llamado Discapacidades del Aprendizaje no verbal (NLD; "Non-verbal Learning Disabilities") ( Ellis et al. 1994; McKelvey et al. 1995). De este modo, las pruebas científicas sugieren que hay áreas o estructuras específicas del cerebro que son disfuncionales.

4. ¿Podríamos haber causado nosotros esta condición?
Una creencia que debe ser erradicada es que el S.A. sea consecuencia de una educación inadecuada, del abuso o negligencia. Desgraciadamente, los padres pueden pensar en un principio que el comportamiento es de alguna manera causado por algunos atributos de su educación o carácter. Al final, reconocen que hay algo que va mal en el niño, y no en ellos mismos. No obstante, los parientes, amigos y extraños quizá sigan atribuyéndolo a una mala educación.
Tener un niño con S.A. puede cambiar la vida social de los padres, su conversación y el ambiente en casa. El contacto social puede disminuir porque hay que, repetidamente, explicar y pedir disculpas por el comportamiento atípico del hijo. Las conversaciones se hacen pedantes y dominadas por las preguntas e interrupciones del niño, y el hogar se convierte en un régimen para no agobiar al niño con demasiados cambios. Los padres pueden preguntarse si el síndrome es contagioso ya que se consideraban perfectamente normales antes de la llegada del niño. Uno recuerda el comentario humorístico: "la locura es hereditaria – te contagias de tus hijos".La situación de los padres se hace más difícil puesto que tan poca gente les brinda apoyo sincero y acrítico.
El S.A. no es causado por un trauma emocional, negligencia ni por falta de amor para con el niño. Los estudios de investigación han establecido claramente que el S.A. es un trastorno del desarrollo debido a una disfunción de sistemas y estructuras del cerebro. Acaso estas estructuras no han sido totalmente desarrolladas dedido a anormalidades cromosómicas o han sido dañadas durante el embarazo, parto o primeros meses de la vida.
5. ¿Puede haber S.A. con otro trastorno?
Al confirmar un diagnóstico de S.A., sería sabio continuar el proceso diagnóstico para determinar si el niño tiene otra condición médica específica asociada a este síndrome. Un estudio reciente, por ejemplo, identificó a un niño con S.A. diagnosticado al que a continuación se le descubrió esclerosis "tuberous" (Rickarby et al. 1991).

6. ¿Cuál es la diferencia entre un síndrome y el rango normal de las capacidades y de la personalidad?
El rango normal de capacidades y de conducta en la niñez es bastante extenso. Muchos niños tienen una personalidad tímida, no tienen mucha conversación, tienen hobbies atípicos y son un tanto torpes. En efecto, algunos pueden llegar a ser bastante anormalmente tímidos. Inevitablemente, algunos niños estarán en el "área gris" donde existen ciertas dudas sobre si su personalidad inusual y rango de capacidades tienen el grado y cualidad distintivos para un diagnóstico que utiliza los criterios actuales. Estos niños tienen un "espectro" o "sombra" de esta condición. Sin embargo, las estrategias desarrolladas para los niños con S.A. pueden modificarse para tales niños, que normalmente gozan de los mismos programas. Es de notar que la razón de progreso en tales programas es marcadamente acelerada.

7. ¿Podrían las pautas ser consecuencia de un trastorno del lenguaje?
El S.A. está considerado como parte del continuo o espectro autista y hay un trastorno del lenguaje que linda o sobrepasa este continuo. El Trastorno del Lenguaje Pragmático Semántico duplica muchas de las características del S.A. y puede esconderse tras una expresión más suave del síndrome. Entre las características más comunes están la ecolalia, la escasa toma de palabra durante la conversación, prosodia atípica, dificultad para ajustarse a las perspectivas de los demás, sintaxis superficialmente buena con contenidos semánticos extraños o inapropiados. Tales niños pueden también presentar intereses repetitivos y todos tienen un juego social peculiar.
Con el SPLD, el retraso fundamental está en el lenguaje dentro de un contexto social, con retrasos relativamente menores en las capacidades sociales, cognitivas, motrices y sensoriales en relación con el típico niño con S.A. Tales niños pueden tal vez en un principio parecerse a un niño con S.A., pero conforme crecen, el SPLD sería un diagnóstico más acertado. Tales niños necesitan programas de un terapeuta del lenguaje para mejorar sus habilidades del lenguaje y algunos programas utilizados para ayudar a los niños con S.A.

8. ¿Pueden co ocurrir el Síndrome de Asperger y un Trastorno Deficitario de la atención? (ADD: Attention Deficit Disorder)
El S.A. y el ADD son dos condiciones distintas, pero es posible que un niño reúna ambas. ¿Cómo distinguir entre ellas? Tal vez la característica principal del S.A. sea el perfil atípico del comportamiento social y emocional. Los niños con ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) pueden destacarse por su limitada capacidad para jugar cooperativa y constructivamente con los demás niños. Sin embargo, con el ADHD, los niños suelen saber cómo jugar y quieren jugar, pero lo hacen mal. Pueden ser disruptivos, destructivos y descuidados (¿irreflexivos?), lo cual lleva a la desintegración de la actividad hacia el caos. Otros niños tal vez los eviten ya que no quieren verse implicados en malas conductas. Por lo contrario, el comportamiento social del niño con S.A. es cualitativamente diferente y consecuente con el perfil diferenciado descrito en el capítulo 2. Por añadidura, los niños con ADD tienen una gama diversa de habilidades linguísticas y de intereses en relación con los del S.A. Sus intereses suelen ser idiosincrásicos y solitarios, contrariamente a los de los niños con ADD, cuyos intereses tienen más probabilidades de ser convencionales para niños en esa edad. Los niños con ambas condiciones prefieren y responden bien a las rutinas y a la capacidad de predicción, pueden experimentar la sensibilidad sensorial y tienen problemas con la coordinación motriz.
Ambas condiciones pueden asociarse con la impulsividad pero esta característica suele tener menos que ver con el S.A. El niño con ADD tiene una propensión a tener problemas con las capacidades de organización; por ejemplo, tiene dificultades para arrancar, cambia de una actividad inacabada a otra y es olvidadizo. Con el S.A., el perfil incluye aspectos atípicos de habilidades de la organización como pueden ser los medios no convencionales de solucionar problemas, pero son, por lo general, muy lógicos, determinados a completar la actividad y tienen un buen nivel para recordar información.

9. ¿Podría ser una forma de esquizofrenia?
Al principio, Hans Asperger pensaba que los niños con Psicopatía Autística (término que empleó en su origen), tenían una condición que podía desarrollarse en esquizofrenia. Esto fue hace más de 50 años, y nuestro conocimiento sobre la esquizofrenia era extremadamente limitado. Algunos de los signos negativos d la esquizofrenia como la pobreza de la conversación y de las ideas y el aplanamiento (¿?) del afecto son muy similares. Sin embargo las posibilidades de que una persona con S.A. desarrolle esquizofrenia son marginalmente mayores que para cualquier individuo. En efecto, Hans Asperger vio a 200 niños con el síndrome y tan sólo uno derivó posteriormente hacia la esquizofrenia. Los estudios recientes de adultos con S.A. sugieren que, como máximo, el cinco por ciento desarrolla signos de esquizofrenia (Tantam 1991; Wolff 1995).
Algunos adolescentes con S.A. pueden mostrar un deterioro temporal en las capacidades, retracción social incrementada, falta de preocupación por la higiene personal y preocupación intensa por sus intereses. Esto podría interpretarse como el período de deterioro que precede la puesta en marcha de la esquizofrenia. Aunque hay diferencias claras entre el S.A. y la esquizofrenia, una serie de errores simples puede llevar a un diagnóstico equivocado.
La principal fuente de tensión (estrés) en la vida de una persona con S.A. es el contacto social, y una tensión incrementada lleva generalmente a trastornos de ansiedad y a la depresión. La persona con esquizofrenia tiene un abanico mucho mayor de agentes estresantes y cuando está excesivamente estresada, desarrolla claros signos de esquizofrenia con alucinaciones e ilusiones ("delusion" en inglés = engaño, error o ilusión).
Uno de los signos de la esquizofrenia es la experiencia de alucinaciones auditivas. Cuando preguntado por un psiquiatra: "¿Oyes voces?", es probable que la persona con S.A. conteste que sí. Esto se debe a una interpretación literal de la pregunta y a que no se da cuenta del significado escondido cuando el psiquiatra le hace esa pregunta. Una siguiente pregunta podría ser: "¿Oyes voces de gente que no está ahí?" Esto también puede ser contestado afirmativamente. Con más preguntas, se descubre que la respuesta está basada sobre el hecho de que oyen a gente hablando en una habitación adyacente.
Una de las características del S.A. es que la dificultad de entender los pensamientos de los demás. Una consecuencia podría ser el atribuir erróneamente malas intenciones. El incidente puede haber sido un accidente pero interpretado como algo intencionado o personal. La persona puede realmente oír por casualidad comentarios acerca de su personalidad o de sus capacidades sociales. Esto puede generar un alto grado de susceptibilidad con los demás hasta tal punto que puede parecer paranoia. Sin embargo, esto se debe a los problemas de adquirir una "teoría de la mente" y una correcta percepción de la intención más que de una distorsión de la realidad.

10. ¿Cuál es la diferencia entre el Autismo Hiperactivo y el S.A.?
Reconocemos que hay claras diferencias entre los niños con S.A. y con Autismo, tal como lo definió Leo Kanner en su origen, basándose en medidas de interacción social, en el desarrollo a largo plazo y en el del lenguaje, pero ¿es el S.A. diferente del Autismo Hiperactivo?
Sabemos desde hace muchos años que algunos niños tienen las características clásicas del Autismo en su temprana niñez, pero que luego desarrollan la capacidad de hablar empleando frases complejas, desarrollan las capacidades sociales básicas y una capacidad intelectual dentro del margen normal. Se dijo al principio que este grupo tenía autismo Hiperactivo, término que sigue muy extendido en los E.E.U.U. El autor ha notado que es muy probable que este término se utilice para los niños que tenían diagnosticado Autismo en su temprana niñez. Es menos probable que se utilice para los niños cuyo temprano desarrollo no fuera consistente con el autismo clásico.
De momento, los resultados sugieren que no parece haber diferencias significativas entre ellos. Tienen más cosas en común que diferencias.


11. ¿Tienen las niñas una expresión distinta del síndrome?
La ratio niños-niñas de remisiones para una valoración diagnóstica es de 10 niños por cada niña: 10/1 (Gillberg 1989). Sin embargo, las pruebas epidemológicas indican que la ratio es 4/1 (Ehlers y Gillberg 1993). Es la misma ratio que la del autismo. ¿Por qué se remiten tan pocas niñas para una valoración diagnóstica?
Hasta ahora, no hay estudios que investigan específicamente cualquier variación en la expresión de las características entre niños y niñas con S.A. pero el autor se ha dado cuenta de que, en general, los niños tienden a tener una mayor expresión de los déficits sociales con perfiles muy desiguales de habilidades sociales y una propensión a comportamientos disruptivos o agresivos, especialmente cuando están frustrados o estresados (tensos). Es más que probable que los padres y profesores perciban estas características y entonces piden consejos para explicar por qué el niño es inusual. Por contraste, las niñas tienden a ser relativamente más capaces en el juego social y tienen un perfil más igualado de habilidades sociales. El autor ha notado cómo las niñas con S.A. parecen más capaces de seguir las acciones sociales por medio de la imitación demorada. Observan a los demás niños y los copian, pero en sus acciones no están tan bien sincronizadas ni espontáneas. Existen ciertas pruebas preliminares para sustanciar esta distinción a partir de un estudio de las diferencias en el autismo según el sexo (McLennan, Lord y Schopler 1993).
Es más probable que las niñas con este síndrome sean consideradas inmaduras antes que excéntricas. Sus intereses especiales no serán tal vez tan manifiestos e intensos como sucede con los niños. De este modo, pueden ser descritas como: la niña "invisible"- socialmente aislada, preocupada por su mundo imaginario pero no como influencia disruptiva dentro del aula. Aunque es menos probable que las niñas sean diagnosticadas, es más probable que sufran en silencio.


La joven adolescente con S.A. puede querer seguir con los juegos de patio escolar de primaria, y empieza a reducir los contactos con sus anteriores amigas. Ya no comparten los mismos intereses. También está el nuevo problema de convivir con los "escarceos" amorosos con los niños adolescentes. Aquí la conversación es aceptable pero los conceptos de romance y de amor, como también la intimación física, son confusos o aborrecidos.
En un intento de ser incluidas en actividades sociales, algunas adolescentes han descrito cómo de forma deliberada, adoptaron una "máscara" como cualidad de su rostro. Para los demás en el colegio, parecían expresar continuamente una sonrisa, pero detrás de la máscara, la persona siente ansiedad, miedo y duda de sí misma. Están desesperadas por ser incluidas y por complacer y satisfacer a los demás, pero no pueden expresar sus sentimientos internos en público.
El autor ha observado a niñas con los signos clásicos del S.A. progresar a lo largo del continuo del autismo/S.A. hasta un punto en el que los actuales criterios de diagnóstico ya no son sensibles para los problemas más sutiles que afrontan. La experiencia clínica del autor sugeriría que las niñas tienen un mejor pronóstico a largo plazo que los niños. Parecen más capaces de aprender a socializarse y a camuflar sus dificultades de la edad temprana.





12. ¿Puede la persona desarrollar relaciones normales?
Durante la temprana niñez, la persona se conforma a menudo con su propia compañía y la de su inmediata familia. Puede, de hecho, existir un no querer contactos sociales o físicos con los demás, y una preferencia por los pasatiempos solitarios. Sin embargo, algunos niños abordan a los demás como si fueran miembros de la familia con sus correspondientes bienvenidas, cercanías y toques. No se dan cuenta de que hay códigos de conducta diferentes en función de los varios niveles de relaciones. Esto puede ser embarazoso para los demás y llevar a mal interpretaciones de las señales. El niño también puede ser vulnerable a la explotación por parte de los demás. Necesitará instrucción acerca de los distintos modos de relacionarse con la familia, los profesores, los amigos y los extraños. La persona puede no comprender por qué nos comportamos de forma distinta según la compañía, pero el programa del "Círculo de Amigos" (Circle of Friends programme) puede proporcionar un modelo visual y guía.
Los adolescentes con S.A. pueden retrasarse en su madurez social/emocional, comparados con los demás niños de su clase. Sus amistades suelen basarse en intereses comunes y pasatiempos intelectuales en vez de en la auto apertura, el romance y el descubrimiento sexual. Su elección de amigos también puede tal vez no seguir las convenciones de cultura y edad similares. Por ello, el niño puede ser causa de burla por no ser del grupo "in" y/o por ser inocente en cuanto a conocimientos de la sexualidad. También es vulnerable a la desinformación. El niño puede considerar los programas escolares sobre las relaciones humanas y la sexualidad irrelevantes y aburridos, especialmente si el adolescente no ha alcanzado todavía la madurez social de los demás de su clase. Tales programas acaso deberán ser repetidos para coincidir con el momento en que la materia sea relevante para el individuo.
Cuando las relaciones románticas sí ocurren, es importante que el adolecente aprenda a "leer" las señales de la otra persona. La persona puede desarrollar una pasión pueril o aplastarse contra alguien que no le corresponda. Esto es un componente natural de la vida adolescente, pero con el S.A. hay características adicionales. La persona puede presuponer que la otra persona siente lo mismo por ella y no darse cuenta de las señales corteses que indican que la relación es unilateral. Alguien tal vez deberá resaltarle esas señales. El otro aspecto es que la persona tampoco tenga conciencia de las señales cuando las intenciones de alguien no son románticas ni amistosas. La persona con S.A. puede ser vulnerable a ser víctima de agresiones sexuales. El autor ha conocido varias víctimas de violación con S.A., tanto femeninas como masculinas pero hasta la fecha, ningún violador con SA.
Películas que tienen protagonistas SA

No hay comentarios: